Ioan și Teodor
Ioan și Teodor sunt doi frați extraordinari cu suflete luminoase și un destin greu de dus. Ar trebui să fie copii plini de energie și visuri, dar boală le răpește treptat copilăria și puterea de a trăi normal. Amândoi au fost diagnosticați cu o boală genetică extrem de rară și nemiloasă – CMT4J ce le afectează musculatura.
Ioan în vârstă de 14 ani, este un adolescent frumos, plin de visuri. însă astăzi este prizonier într-un scaun rulant. Boală nemiloasă îi afectează nervii și îi fură puterea din corp. Nu mai poate merge, nu mai poate stă singur în șezut… dar visele lui sunt încă vii!
Teodor, frățiorul cel mic, blond și cu ochi luminoși are doar 2 ani și 8 luni. Ar trebui să alerge și să râdă cu poftă… dar boală i-a furat bucuria mersului. Poate păși doar sprijinit de un cadru. Dar zâmbetul lui încă luminează lumea!
Împreună putem schimba povestea lui Ioan și Teodor. Alege să îi ajuți acum.
Asociația Ioan și Teodor CMT4J
IBAN: RO23 RNCB 0068 1831 7093 0001
Cod SWIFT: RNCBROBU
Revolut:
Beneficiar: Valentina Rusu
IBAN: RO40 REVO 0000 1518 9158 4434
Cod BIC/SWIFT: REVOROBB
Telefon : 0774 923 591
Website : https://asociatiaioansiteodorcmt4j.com/
Instagram : IoansiTeodor
Facebook : Asociația Ioan și Teodor CMT4J
CMT4J – 25 cazuri la nivel global
CMT4J (Charcot-Marie-Tooth Disease Type 4J) este o boală genetică extrem de rară, la nivel mondial fiind înregistrate 25 de cazuri. Boală afectează nervii periferici, slăbește mușchii, ducând la pierderea treptată a forței musculare. Pe măsură ce avansează, boală afectează mersul și echilibrul. În etapă critică a bolii, este afectată funcția respiratorie, fiind necesară asistență pentru realizarea respirației.
Tratament în valoare de 2 milioane de dolari
Un grup de cercetători americani, susținuți de fundația Cure CMT4J și compania de biotehnologie Elpida Therapeutics, specializată în terapii genetice pentru boli foarte rare, a dezvoltat un tratament. Fiecare zi care trece înseamnă pierdere. Cu cât tratamentul începe mai devreme, cu atât șansele lor de recuperare sunt mai mari.